Surdité

 

Spécificités du travail avec des enfants déficients auditifs et leur famille

 

Le diagnostic de déficience auditive est très souvent vécu d’une manière dramatique, même si la perte est relativement faible. Françoise Dolto[1] relate avoir transmis ces conclusions à la mère de l’enfant qui lui avait été amené : « Votre enfant est exceptionnellement intelligent, mais il n’entend pas (…) Il a besoin d’être éduqué comme on le fait pour les enfants sourds. ». A quoi la mère répondit : « Madame, j’aimerais mieux qu’il soit mort ! Une infirmité pareille, c’est pire que la mort. ».

Infans, enfant en latin veut aussi dire « Celui qui va parler ». Le rôle des parents est de leur apporter le langage, la communication, leurs valeurs, expliquer le monde qui les entoure. Comment le faire sans leur langage ?

A l’annonce du diagnostic les parents perdent souvent leurs capacités de communication : ils ne parlent plus à leur enfant et leur corps se crispe, ne transmettant plus de message communicationnel, tel un geste pour montrer un endroit ou une mimique spontanée. Leur corps émet à leur insu beaucoup de messages scénariques souvent négatifs que ces enfants, privés de communication langagière, ont une grande faculté à lire, y compris ceux que nous voudrions cacher, car pour les enfants sourds le corps est un outil de communication. Ces enfants risquent d’être envahis par des signes corporels négatifs, dus à la difficulté des parents à accepter le handicap et sans langage pour tempérer ces messages.

La nécessité de l’usage de la langue des signes dans l’éducation de l’enfant sourd est maintenant reconnue par la plupart des professionnels éducateurs, enseignants et thérapeutes. Mais le diagnostic est fait en milieu médical. Le rôle des médecins et des audiophonologistes est de réparer et de trouver des réponses techniques. Ils vont donc dire en substance aux parents  que la médecine et la technique ont les moyens d’aider l’enfant grâce à un appareillage audioprothétique adapté (prothèses ou implant) et une rééducation intensive. Le message caché pour les parents peut alors être « Ce n’est pas bien qu’il soit comme il est, qu’il utilise la langue des signes, mais ne vous en faites pas, nous allons en faire un entendant » Et les parents risquent d’émettre l’injonction[2] : « Ne sois pas qui tu es ».

Ce discours présuppose des prises en charge purement oralistes (éducation par le langage oral opposé à l’éducation par la langue des signes) au mépris du développement psychologique de l’enfant et de l’acceptation de la surdité par les parents, et il les entraîne dans une méconnaissance[3] de leur propre souffrance.

La conséquence est que nous accueillons régulièrement des enfants de quatre ans qui disent une dizaine de mots et communiquent avec leur entourage par signes instinctifs non codifiés dans une vraie langue organisée telle que la langue des signes.

Notre rôle est alors d’apporter la communication à ses enfants, selon moi de toutes les manières possible, pour leur donner un moyen de comprendre le monde, les relations et être en lien

 

Difficultés affectives

 

Le langage chez l’enfant sert aussi à symboliser des éprouvés internes. Les enfants sourds manquent alors de moyens linguistiques pour pouvoir donner représentation à des sentiments intenses. Ils risquent ainsi de cristalliser des contaminations[4] sous forme de croyances dues à des mauvaises interprétations ou à des sentiments trop forts non élaborés.

Alors même que l’oralisme est souvent justifié par une peur de ne pas enfermer l’enfant dans un circuit d’éducation spécialisé avec une langue peu parlée, il peut amener des difficultés d’ordre social : d’une part, il y a méconnaissance sur le fait que la langue des signes soutient l’apprentissage de l’oral et d’autre part, l’enfant intégré en circuit normal n’arrive pas à communiquer véritablement avec des enfants de son âge, ayant un langage incompréhensible pour les autres et ne comprenant pas lui-même ce qu’on tente de lui dire ; il se sent toujours différent, il est « mal ». Il est alors mis de côté ou lui-même se retire.

 

Acceptation de la surdité par les parents

 

Les médecins rechignent à parler de la langue des signes, pour eux ce serait donner le message qu’il n’y a rien à faire, message presque interdit pour les valeurs de certains médecins. Mais cette attitude de surprotection ne permet pas aux parents de faire le processus du travail de deuil pour rencontrer l’enfant réel porteur d’une surdité et elle renforce le désir de réparation.

D’autre part, les parents se sentent incompétents pour enseigner la langue des signes à leur enfant et ils ont peur que s’il parle cette langue, leur enfant appartienne à la communauté sourde, comme si, quelque part, il changeait de famille.

Même en cas de perte auditive relativement légère, le sentiment de différence est plus grand que si l’on parle de myopie par exemple : les prothèses auditives et l’implant n’apportent pas une audition égale à la norme et l’on rencontre moins d’enfants avec des prothèses auditives qu’avec des lunettes.

L’énonciation de la surdité en milieu médical donne une certaine orientation : les parents vont du médecin à l’orthophoniste, rêvant que leur enfant parle grâce à la technique et la remédiation orthophonique et ils restent dans leur déni, leur colère ou leur tristesse, disant qu’un psychologue ne sert à rien, qu’ils ne sont pas fous et qu’ils doivent « juste » accepter leur enfant tel qu’il est. Certaines orthophonistes vont faire un travail d’accompagnement, mais leur prise en charge est également limitée.

Notre mandat de soutien pédagogique s’adresse avant tout à l’élève : c’est important que celui-ci sente que nous travaillons pour lui et avec lui et nous n’avons pas le mandat de faire un véritable suivi avec les parents.

 

[1] Dolto F. Enfants d’abord, mars 1987, no 115, p.21-23.

[2] Injonction : message scénarique négatif et restrictif émis par l’Enfant du parent et stocké dans l’Enfant de l’enfant. Manuel d’Analyse Transactionnelle, I. Stewart et V. Joines (MAT), p. 382

[3] Méconnaissance : la personne qui méconnaît croit et agit comme si quelques aspects de soi, des autres ou de la réalité, était moins significatif qu’il ne l’est en fait. K. Mellor et E. Schiff. C.A.T.2 p.151

[4] Contamination : partie du contenu des états du moi Enfant ou Parent que l’individu confond avec le contenu Adulte. MAT, p.382

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